Sin Pramipexol en el Instituto de Ciencias Neurológicas: la odisea de un paciente con Parkinson entre Lima y Puno

Convivir con la enfermedad de Parkinson en el Perú es una batalla de resistencia diaria que trasciende el temblor, la rigidez o las paradas en seco. La mayor de las batallas no la libramos contra nuestras neuronas, sino contra la indolencia y los laberintos burocráticos del sistema de salud pública.

Hoy me veo en la obligación de compartir una denuncia urgente que ilustra la vulnerabilidad extrema que enfrentamos miles de pacientes tanto en la capital como en las provincias del país: el desabastecimiento de Pramipexol en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) de Lima y la insólita negativa de venta en el Hospital de Emergencias de Villa El Salvador (HEVES).

1. La realidad del Parkinson en Lima: El centro de referencia nacional sin medicina

El Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN / Mogrovejo), ubicado en Barrios Altos, es el establecimiento de mayor jerarquía científica y médica para el tratamiento de trastornos del movimiento en todo el territorio nacional. Hasta allí acuden pacientes derivados de costa, sierra y selva con la esperanza de ser atendidos por los mejores neurólogos clínicos.

Sin embargo, de nada sirve recibir una atención médica de excelencia si al acercarse a la ventanilla de farmacia la respuesta es la misma frase que congela el corazón:

«No hay Pramipexol, señor. Está agotado. Tiene que ver cómo conseguirlo afuera.»

El Pramipexol es un fármaco agonista de la dopamina fundamental en el esquema terapéutico. Para quienes vivimos con Parkinson, este medicamento no es un analgésico prescindible; es la llave química que estimula los receptores dopaminérgicos para mantenernos en movimiento, reducir las fluctuaciones motoras y prevenir la rigidez paralizante.

2. El absurdo burocrático: Hay medicina en Villa El Salvador, pero se niegan a venderla

Ante el desabastecimiento en el INCN, un paciente con Parkinson no puede simplemente cruzarse de brazos a esperar. La interrupción súbita de este fármaco desencadena complicaciones severas, por lo que con mi receta médica oficial emitida por el INCN en mano, se acudió de inmediato a otro establecimiento público del Ministerio de Salud: el Hospital de Emergencias Villa El Salvador (HEVES), en Lima Sur.

En el sistema de farmacia del Hospital de Villa El Salvador SÍ había stock disponible de Pramipexol. La medicina estaba físicamente en los anaqueles.

No obstante, al presentar la receta y solicitar la compra directa o la dispensación, el personal de ventanilla cerró la puerta con una respuesta inaceptable:

«No le podemos vender. Su receta es del Instituto Neurológico de Barrios Altos; aquí solo atendemos y vendemos a pacientes que tengan receta de nuestros propios médicos de Villa El Salvador.»

La fragmentación de la salud pública

¿Cómo es posible que dos hospitales pertenecientes a la misma entidad rectora —el Ministerio de Salud (MINSA) del Estado peruano— operen como islas privadas incomunicadas?

Negar la venta de un medicamento crónico a un ciudadano que porta una receta válida del máximo instituto neurológico del país no solo es una traba burocrática absurda: es una flagrante vulneración al derecho fundamental a la salud y a la continuidad del tratamiento farmacológico.

3. Del asfalto al altiplano: El drama del Parkinson en Puno y las regiones

Esta experiencia no es un hecho aislado de la capital. Refleja con crudeza la brecha de salud que golpea a quienes vivimos con Parkinson en Puno y en las provincias más alejadas del Perú.

Desde Chacacruz, en el distrito de Huancané, a más de 3,800 metros sobre el nivel del mar, acceder a un neurólogo presencial es prácticamente imposible porque en los hospitales de la región Puno no contamos con especialistas en trastornos del movimiento de forma permanente. Lograr una teleconsulta con el INCN de Lima requiere semanas de gestión con el sistema REFCON del SIS.

Y cuando finalmente consigues tu evaluación virtual y tu receta médica electrónica, te estrellas contra una doble pared:

1. En las farmacias de los centros de salud de Puno casi nunca hay stock de agonistas dopaminérgicos ni de Levodopa en concentraciones variadas.
2. Si un familiar o apoyo en Lima intenta conseguir la medicina en los hospitales de la capital, el sistema le niega la dispensación por trabas de jurisdicción hospitalaria.

4. El peligro clínico: ¿Por qué NO se puede suspender el Pramipexol de golpe?

Desde la perspectiva neurológica, la falta de este fármaco no es un simple inconveniente: es una emergencia médica silenciosa.

• Riesgo de Síndrome de Abstinencia de Agonistas Dopaminérgicos (DAWS): Al interrumpir bruscamente el Pramipexol, el sistema nervioso central sufre un colapso dopaminérgico agudo caracterizado por ansiedad extrema, ataques de pánico, dolor corporal difuso, agitación, insomnio severo y depresión reactiva.
• *Crisis Acinética y Paradas en Seco (Freezing):* Al caer los niveles de estimulación en los ganglios basales, la persona queda expuesta a bloqueos motores súbitos, multiplicando exponencialmente el riesgo de caídas traumáticas y pérdida de autonomía.
• Deterioro de la deglución y el habla: La rigidez acumulada afecta los músculos faríngeos y vocales, dificultando la alimentación y la comunicación.

5. Canales de reclamo y qué hacer ante esta vulneración

Si tú o tu familiar enfrentan la negativa de un hospital público del MINSA o EsSalud para dispensar o vender medicamentos en stock teniendo receta médica válida:

1. Denuncia inmediata ante SUSALUD (Superintendencia Nacional de Salud):

• Llama gratis a la línea 113 (Opción 7) disponible las 24 horas del día.
• Envía un mensaje directo al WhatsApp oficial de atención de denuncias de SUSALUD: 960 118 696.
• Solicita la intervención de un delegado de SUSALUD en el hospital para que ordene la dispensación por continuidad de tratamiento.

1. Exige el Libro de Reclamaciones en Farmacia:

• Solicita formalmente el Libro de Reclamaciones físico o virtual del hospital (amparado por el D.S. 002-2019-SA). Deja asentado el nombre de quien negó la atención, la fecha, la existencia de stock y el código de tu receta médica.

1. Consulta de precios en el Observatorio DIGEMID:

• Si la urgencia no da tregua, consulta en el portal del Observatorio de Productos Farmacéuticos de DIGEMID las boticas privadas cercanas que cuenten con Pramipexol genérico (DCI) a precio accesible para no interrumpir la toma.

Preguntas Frecuentes (FAQs)

¿Un hospital del MINSA puede negarme la venta de medicinas si mi receta es de otro hospital del MINSA?

No debería ocurrir. Conforme a las directivas de SUSALUD y la Ley General de Salud N° 26842, los establecimientos de salud públicos deben garantizar el acceso y la continuidad terapéutica en enfermedades crónicas. Sin embargo, en la práctica muchos hospitales imponen directivas internas restrictivas que perjudican al paciente, las cuales deben ser denunciadas ante SUSALUD.

¿Qué diferencia hay entre el Pramipexol de marca y el genérico en Perú?

El principio activo es exactamente el mismo (Pramipexol diclorhidrato monohidrato). El genérico comercializado bajo Denominación Común Internacional (DCI) cumple con los estándares de bioequivalencia exigidos por DIGEMID y tiene un costo significativamente menor que las presentaciones comerciales de marca.

¿Cómo nos organizamos los pacientes con Parkinson en Lima, Puno y todo el país?

Nos articulamos a través de la comunidad civil y el censo nacional independiente de pacientes para levantar la voz ante las autoridades de salud, visibilizar el desabastecimiento de fármacos y luchar por una atención neurológica descentralizada.

Aviso Médico Preventivo:

Esta crónica testimonial y de derechos en salud no sustituye el criterio de tu médico especialista. Si presentas desabastecimiento de Pramipexol, no sustituyas el medicamento por remedios caseros ni alteres la dosis de otros fármacos sin autorización médica. Acude a tu centro de salud o solicita orientación médica formal inmediata.

Súmate y haz oír tu voz: Nadie debe caminar solo

El Parkinson nos exige coraje cada minuto, pero la indolencia institucional no nos vencerá si nos mantenemos unidos y firmes en la exigencia de nuestros derechos.

• Regístrate en el censo nacional oficial: Ingresa a pep-peru.org (Registro PEP) y suma tu voz. Este registro es nuestra herramienta comunitaria para demostrarle al MINSA, a EsSalud y al Congreso cuántos somos y exigir que nunca más falte una pastilla de Pramipexol o Levodopa en ningún hospital del país.
• Únete a nuestra red solidaria: Súmate al Grupo Oficial de WhatsApp de Corriendo con Parkinson. Comparte tu testimonio, entérate de dónde encontrar medicamentos a precios justos y caminemos juntos con dignidad.